Die Cystinose Stiftung wurde 2015 gegründet. Sie hat das Ziel, Menschen mit infantiler nephropathischer Cystinose und ihren Familien zu helfen. Cystinose ist eine sehr seltene erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, die neben der Niere auch die Augen, die Schilddrüse und weitere Organe beeinträchtigt. In Deutschland leben etwa 130 Betroffene mit dieser Krankheit.
Tätigkeitsschwerpunkte:
Ziele der Stiftung sind die direkte Hilfe für Betroffene und ihre Familien im Alltag, die Verbesserung der medizinischen Versorgung und die Unterstützung von Forschungsprojekten, die den klinischen Verlauf beeinflussen. Die direkte Hilfe für die Betroffenen umfasst die Beratung rund um die Erkrankung, die Organisation von Sommerfreizeiten für Jugendliche oder die finanzielle Unterstützung z.B. von Urlauben. Zur Verbesserung der Versorgung fördert die Stiftung eine interdisziplinäre Sprechstunde für die Erkrankung. Projekte umfassen z.B. ein Screening zur frühen Diagnose oder den Aufbau einer elektronischen Fallakte zur besseren Dokumentation des Krankheitsverlaufs.
Stärken:
Wir sind engagiert, umsetzungsstark und verfügen über ein großes Netzwerk sowie über ein breites Wissen: zur Erkrankung, zu den Rahmenbedingungen im Gesundheitswesen und im Projektmanagement.
Kontakt:
Cystinose Stiftung
Landshuter Allee 11
80637 München
Deutschland
http://www.cystinose-stiftung.de
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