Cystinose Jugendfreizeit

Jugendliche mit Cystinose leiden oft besonders unter ihrer Erkrankung. Ziel dieser Freizeiten ist, zum einen Hintergrundwissen zur Erkrankung zu vermitteln, zum anderen den Jugendlichen die Möglichkeit zu geben, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Das Programm besteht aus Ferien- und Natur-Projekten, Ernährungsberatung in Form von gemeinsamen Kochen und Essen, sowie Sport, Selbstverteidigung und Aufklärung über die Erkrankung. Mit Ihrer Spende können Sie die Weiterführung der Freizeiten unterstützen.
Bei dieser Erkrankung handelt es sich um eine lysosomale Stoffwechselerkrankung. Lysosomen sind Zellorganellen, die zelleignes und zellfremdes Material verdauen. Cystin ist eine Aminosäure. Bei der Cystinose kann Cystin nicht aus den Lysosomen ausgeschleust werden, wodurch es zuerst zu einer Anhäufung, dann zu einem Untergang des Lysosoms und in weiterer Folge der ganzen Zelle kommt. Dieser Vorgang spielt sich in allen Körperzellen ab, woraus sich erklärt, dass alle Organe bei dieser Erkrankung betroffen sind. Die Niere ist das erste schwer betroffene Organ, daneben sind die Augen, die Muskulatur, die Knochen, die endokrinen Organe (z.B. die Schilddrüse), das zentrale Nervensystem etc. betroffen. Die Erkrankung besteht lebenslang, sie ist unheilbar.