Den Waisen der Medizin eine Stimme geben

In Deutschland leben etwa 4 Millionen Menschen mit einer der 8.000 Seltenen Erkrankungen. Viele dieser Erkrankungen sind lebensbedrohlich oder führen zu Invalidität. Die Diagnose ist schwierig und langwierig, es fehlt an Spezialisten und Spezialambulanzen. Selten gibt es wirksame Therapien, weil bzgl. Seltener Erkrankungen zu wenig geforscht wird. Probleme, mit denen sich die Betroffenen hilflos und allein gelassen fühlen. In dieser Einsamkeit steht ACHSE den Waisen der Medizin zur Seite, fängt sie auf, vernetzt und berät. Wir sind ein Netzwerk von über 130 Selbsthilfeorganisationen, geben den „Seltenen“ so eine laute Stimme, sensibilisieren für ihre Belange und vertreten ihre Interessen in Politik und Gesundheitswesen. Mit den Spenden stärken wir die Vernetzung der Selbsthilfeorganisationen, unterstützen Betroffene bei Diagnosefindung, bieten sozial-rechtliche Beratung oder vertreten die Interessen der „Seltenen“ in politischen Gremien wie dem Gemeinsamen Bundesausschuss.