NCL-Stiftung

Internationales Nachwuchswissenschaftlertreffen

Seit 2002 bekämpft die gemeinnützige NCL-Stiftung die tödliche Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose. Deren unaufhaltsamer Krankheitsverlauf führt über Erblindung, psychischen und physischen Abbau, Pflegebedürftigkeit zum Tod im Alter von ca. 30 Jahren.

Tätigkeitsschwerpunkte:

Ein Stiftungsschwerpunkt ist die intensive Öffentlichkeitsarbeit sowie gezielte Aufklärungsarbeit bei Augen- und Kinderärzten, da es häufig zu Fehldiagnosen kommt und wir eine Früherkennung von Kinderdemenz ermöglichen wollen. Die Stiftung baut darüber hinaus ein wissenschaftliches NCL-Netzwerk auf und setzt sich für die Forschungsinitiierung ein, da von Seiten der Pharmaindustrie keine Hilfe erfolgt. Denn die ca. 700 NCL-Kinder in Deutschland stellen keine wirtschaftlich lohnenswerte Zielgruppe dar. Um die Forschung voranzubringen und Forschungslücken zu schließen, vergibt die NCL-Stiftung Forschungsstipendien und unterstützt weltweit Wissenschaftler.

Stärken:

Die NCL-Stiftung ist weltweit die erste Stiftung, die sich dem Thema Kinderdemenz widmet. Sie stellt ein innovatives und einzigartiges Modell dar, wie Spenden effizient und zielgerichtet in die Therapie-Forschung investiert werden können.

Kontakt:

NCL-Stiftung
Holstenwall 10
20355 Hamburg
Germany

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