Die MPS-Gesellschaft ist deutschlandweit die einzige Anlaufstelle für betroffene Patient:innen und deren Angehörige. Der Verein gewährleistet eine geschulte Beratung, den Austausch mit medizinischen Fachkräften, organisiert regelmäßige Veranstaltungen zur Aufklärung und zum Austausch für und mit Betroffene(n) und sorgt dafür, dass MPS mehr in die Öffentlichkeit gelangt.
Tätigkeitsschwerpunkte:
Das Herzstück des Vereins ist die Beratungsstelle. Nicht nur in der psychisch herausfordernden Situation der Neudiagnose, auch über den gesamten Krankheitsverlauf hinweg schätzen die Betroffenen das offene Ohr und die Hilfestellung der MPS-Beratungsstelle.
Daneben organisiert die MPS-Gesellschaft zahlreiche Veranstaltungen bspw. für jugendliche MPS-Betroffene, für Geschwisterkinder, Therapiewochen und vieles mehr. Auf ihrer Internetseite und in ihren ausführlichen Broschüren informiert die Selbsthilfeorganisation sowohl Betroffene als auch Ärzte und Therapeuten über die Erkrankungen.
Stärken:
Gemeinsam Hoffnung geben - das ist das Motto von MPS Deutschland. MukoPolySaccharidosen, Mannosidosen und Mukolipidosen (drei verwandte Stoffwechselerkrankungen) sind selten unheilbar und lebensverkürzend. Hoffnungsträger können wir alle sein.
Kontakt:
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
Herstallstraße 35
63739 Aschaffenburg
Deutschland
Achtung