CDKL5 Deutschland e.V.

Jährliches CDKL5 Familienwochenende

Wenn Kinder an einer so seltenen Krankheit wie CDKL5 erkranken, fühlen sich betroffene Familie oft alleingelassen. Der Verein CDKL5 Deutschland e. V. wurde 2015 von Eltern erkrankter Kinder mit dem Ziel gegründet, diese Familien zu vernetzen und ihnen Unterstützung zu geben.

Tätigkeitsschwerpunkte:

CDKL5 Deutschland e. V. ermöglichen einen regelmäßigen Austausch unter den Betroffenen Eltern und organisieren deutschlandweit jährlich Treffen und sorgen auf diese Weise dafür, dass Betroffene sich weniger alleine fühlen. Öffentlichkeitsarbeit ist ein weiteres wichtiges Ziel. Ärzte und Therapeuten müssen die Krankheit kennen, um die richtige Diagnose stellen zu können und um geeignete Therapiemaßnahmen zu ergreifen. Darüber hinaus sammelt der Verein Spenden, mit denen er Forschungsprojekte zur Erforschung des CDKL5-Gendefektes unterstützt.

Stärken:

Wir unterstützen aktiv die Familien, indem wir für sie da sind, uns mit ihnen freuen über Entwicklungsfortschritte, aber auch trösten in schwierigen Zeiten. 

Kontakt:

CDKL5 Deutschland e.V.
Rhönstraße 2
55129 Mainz
Deutschland
http://Www.cdkl5-Verein.de

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