Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.

Überlastung im Ehrenamt

Wir sind eine Elternselbsthilfegruppe die sich um Menschen mit der seltenen Erkrankung Williams-Beuren-Syndrom kümmert.

Wir unterstützen Betroffene, ihre Familien und Betreuer  aber auch Therapeuten, Ärzte und Pädagogen.

Wir informieren und stellen Kontakte her.

Wir unterstützen Forscher das Syndrom besser zu verstehen und damit die Versorgung zu verbessern.

Tätigkeitsschwerpunkte:

-Vermittlung gegenseitiger Hilfe und Unterstützung
-Erforschung durch den wissenschaftlichen Beirat und regelmäßige Informationen darüber
-Herausbringen von Infobroschüren
-WBS Zeitschrift und Büchern über das Williams-Beuren-Syndrom
-regelmäßiger Bundesverbandstag mit Vorträgen und Workshops rund um das Syndrom

Stärken:

Wir sind selten, doch gemeinsam sind wir stark. Trotzdem wir ehrenamtlich arbeiten haben wir uns zu hochqualifizierten Partnern entwickelt. Wir verfügen über sehr viel Fachwissen und arbeiten national sowie international in starken Netzwerken.

Kontakt:

Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
Urselbachstraße 17
61440 Oberursel (Taunus)
Germany

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