Den Waisen der Medizin eine Stimme geben

ACHSE e.V. (Schirmherrin: Eva Luise Köhler) ist ein Netzwerk von über 130 Selbsthilfeorganisationen.
ACHSE tritt für sie als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf und sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme.
ACHSE gibt den „Seltenen“ eine gemeinsame Stimme und vertritt ihre Interessen gegenüber Politik und Gesundheitswesen.

Tätigkeitsschwerpunkte:

Anlaufstelle und persönliche Beratung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (sowie Menschen ohne Diagnose) und deren  Angehörige. Unterstützung von Ärzten bei der Diagnosefindung durch Datenbanken und Spezialistennetzwerke. Impulsgeber für die Erforschung von Seltenen Erkrankungen, geeigneten Arzneimitteln und Therapien. Wissensverbreitung über Seltene Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, bei Ärzten und Therapeuten. Unterstützung des Auf-, Ausbaus und der Vernetzung der Selbsthilfe. Interessenvertretung von Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen gegenüber Politik und Gesundheitswesen   

Stärken:

Als Familie von Selbsthilfe-Verbänden verfügt ACHSE über ein enormes Expertenwissen über Seltene Erkrankungen und ein starkes Netzwerk, das Betroffene und Angehörige auffängt und berät.

Kontakt:

ACHSE
Drontheimer Straße 39
c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte
13359 Berlin
Deutschland
http://www.achse-online.de