Deutsche Gesellschaft f.autoinflammatorische Erkrankungen e.V

Aufbau eines Videokanals für Menschen mit autoinflammatorischen Erkrankungen

Autoinflammatorische Erkrankungen sind extrem seltene, genetisch bedingte Erkrankungen, die den Betroffenen viel Kraft rauben und die mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1:1 Mio. vorkommen. Betroffene leiden meist an ständigen Entzündungsreaktionen, Gelenkschmerzen, Fieber und Abgeschlagenheit. Oftmals erleben die Betroffenen eine regelrechte Odyssee, bis Sie teilweise nach vielen Jahrzehnten zu einer Diagnose kommen.
Viele Betroffenen stellen sich dabei verschiedenste Fragen. Zu Medikamenten bei der Therapie, zum Kinderwunsch, zur Sexualität, zum Alt werden, zu Impfungen und vielen anderen Themen. Hierzu möchten wir einen Onlinekanal gründen und etablieren, in dem solche Themen offen und klar verständlich angesprochen werden. Neben den ehrenamtlichen Mitarbeitern unseres Vereins, sollen auch Ärzte, Vertreter von Sozialversicherungsträgern und Psychologen in die Videos implementiert werden und den Kanal so zu einem umfassenden Wissenspool machen und offene Fragen beantworten.

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