lichterzellen-Wochenende

Die Stiftung lichterzellen setzt sich für Patienten und Angehörige ein, die an den seltenen bzw. sehr seltenen Erkrankungen PNH und Aplastische Anämie leiden. In Deutschland betrifft diese oft kombinierte Diagnose ca. 2600 Menschen. Da die Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben wenig bekannt sind, und Betroffene im weiteren Umfeld selten Mitstreiter finden, fühlen sie sich oft isoliert und unverstanden. Die Stiftung will dies auf vielfältige Art und Weise ändern. U.a. mit einem Wochenende für ca. 30 Patienten und Angehörige. Diese, der Vorstand sowie einer der für die Stiftung ehrenamtlich tätigen Ärzte unternehmen gemeinsam etwas wie z.B. eine Schifffahrt und ein Kochevent, es gibt zwei gesellige Abende und eine Arzt-Fragerunde. Die Gemeinsamkeit und die Kontakte, die hier in entspanntem Zusammensein entstehen, tragen Betroffene weiter, auch wenn sie wieder alleine sind. 2019 soll das zweite Wochenende stattfinden. Unser Ziel ist es, dies jährlich anbieten zu können.